Avanza Salud Pública dominicano en la cobertura y acceso a tratamiento para niños con atrofia muscular espinal
En ese contexto, el ministro de Salud, Víctor Atallah, sostuvo un encuentro con padres de niños que viven con esta condición, a quienes informó sobre los avances alcanzados y las medidas que se encuentran en marcha para asegurar la atención y continuidad terapéutica de los pacientes
Durante la reunión, el titular de Salud explicó que,
luego de meses de trabajo técnico, administrativo y de coordinación
interinstitucional, se logró establecer un mecanismo que permitirá asegurar la
disponibilidad del medicamento para los niños con esta condición, a través del
Programa de Medicamentos de Alto Costo.
Atallah destacó que este proceso representa un avance
histórico para el sistema sanitario dominicano, al garantizar por primera vez
una cobertura organizada y sostenible para pacientes con AME, una enfermedad de
baja incidencia, pero cuyo tratamiento representa una alta carga económica para
las familias.
“Lo importante es que hoy tenemos la solución. “Ya el
medicamento está en el país y será distribuido con el acompañamiento de los
especialistas que llevan estos casos, garantizando que los niños estén
cubiertos mientras llega el pedido completo para mantener la continuidad del
tratamiento”, expresó el ministro.
Informó que ya se cuenta con 12 dosis disponibles en
territorio nacional para iniciar la entrega a los pacientes, mientras se
completa el proceso de adquisición de otras 70 dosis que permitirán garantizar
la cobertura durante todo el año mediante los fondos destinados para estos
tratamientos de alto costo.
El funcionario explicó que la gestión implicó superar
distintos procesos administrativos y legales, así como coordinaciones con
proveedores internacionales para agilizar la llegada del medicamento y evitar
interrupciones en la terapia de los niños.
“Como médico y como ministro, ver el sufrimiento de
una familia con un niño enfermo es difícil. Esto no fue una acción improvisada,
fue un trabajo constante para encontrar una solución sostenible que proteja a
estos niños y a los que puedan diagnosticarse en el futuro”, manifestó Atallah.
Durante el encuentro también se resaltó que la
República Dominicana se suma a un grupo reducido de países de América Latina
que han logrado garantizar el acceso gratuito a terapias para pacientes con AME
dentro del sistema público de salud.
Participó el director de la Dirección de Acceso a
Medicamentos de Alto Costo (Damac), el doctor Carlos Sánchez, quien acompañó el
proceso de coordinación para garantizar la inclusión de los pacientes y la
disponibilidad oportuna de los tratamientos requeridos.
Sánchez explicó a las familias el proceso que
continuará para la incorporación formal de cada paciente, incluyendo la
revisión de expedientes y la coordinación para la entrega del medicamento según
las indicaciones médicas correspondientes.
María Gómez, neuróloga pediatra encargada del
seguimiento clínico de los casos, agradeció el seguimiento que se le ha dado a
los pacientes y a las familias afectadas con esta enfermedad. “Me quito el
sombrero y le agradezco enormemente el gran esfuerzo que ustedes y el
presidente han hecho para que los pacientes con AME puedan recibir el
tratamiento”, expresó Gómez.
También estuvieron Ronel Jiménez, padre de Laia y
Leire; Daniel Rosario, padre de Danelys y Dael, y Fiderca Lora, presidenta de
la Fundación Cúrame y madre de Liz Melina y Liz Melinda, quienes expresaron su
agradecimiento por las gestiones realizadas y manifestaron que esta decisión
representa una nueva esperanza para los niños con AME y sus familias.
“Nosotros, como padres, ministro, le agradecemos
muchísimo la gestión a usted y a todo el ministerio”, expresó Daniel Rosario.
Los padres destacaron la importancia de que el país
avance hacia mecanismos que permitan diagnósticos oportunos, acceso continuo a
medicamentos y mayor acompañamiento para quienes viven con enfermedades poco
frecuentes. El ministro reiteró su compromiso de mantener una mesa de
seguimiento permanente junto con las familias y los especialistas, con el
objetivo de garantizar que ningún niño con AME quede sin acceso al tratamiento
por falta de medicamentos.
No hay comentarios.: